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因你珍稀,所以珍惜——思达志愿者关爱PID患儿

发布时间:2019-04-22 13:21

获得性免疫缺陷综合征

就是艾滋病

我相信大家多数都“谈艾色变”

但是你听说过

原发性免疫缺陷病吗?


原发性免疫缺陷病(primary immunodeficiency diseases,PID)是一类罕见病,是由于先天因素或遗传因素导致免疫器官、免疫细胞和免疫分子缺陷,导致机体抗感染免疫功能低下的一组临床综合征。


作为一类罕见病

如果发生在成年人身上

也许不会有多“珍稀”

如果发生在孩子身上

那对整个家庭来说

都将是持久而反复的折磨与痛苦!

因为



更严重的是

PID患儿有个共同的特点

反复、严重、持久的感染


86.67%的患儿有慢性或复发性的上下呼吸道感染,如支气管炎或肺炎、 鼻窦炎、慢性中耳炎等。

55.33%的患儿有反复腹泻病史,如慢性肠炎,肠道感染。

25.33%的患儿有反复皮肤组织感染,表现为脓疖、脓肿或肉芽肿等。

37.33%的患儿在严重感染的同时还伴随过敏症状,需应用较强效的抗生素长疗程使用才可以控制,且感染易反复。

31.33%的患儿有生长发育落后,表现为体重及身高发育等落后,是由于长期反复感染所致。


为了关爱PID患儿

给他们尽可能多的帮助与温暖

4月20日上午

崂山区社会组织联合会与思达

以及小荷心理等PID关爱志愿者们联合

举办关爱PID患儿活动




活动不仅分享了

PID家庭及患儿的患病故事



而且小荷心理的姜倩莉老师

以一种亲切的“圆桌分享会”形式来让各位患儿及家长、志愿者们

分享各自在抗击PID斗争中的温暖与感动

拉近了彼此的心



让我们携手一起

关爱原发性免疫缺陷患儿

让缺憾的生命拥有同样的爱与尊重

感恩生命

奉献爱心


乘地铁2号线至海安路C出站口
公交102、321、301、304、382、501、104、125、110路车海安路站
下车沿海安路向海边方向前行100米即到。